Hej! Lyckades våga landa lite i går efter veckan, men att det skulle bli en dag utan vård var ju änna dumt trott. Praktiskt med alla olika plattformar som numer finns så att man hinner fixa och dona med meddelanden och annat via tex 1177. (Kallar det för att elvasjuttiosjua, men det ordet finns inte i Svenska Akademins Ordlista.) Behövde planera de kommande veckorna, tänka igenom vad komma ihåg till än den ena och än den andra vårdkontakten etc. + att få ihop schemat åtminstone i teorin. Är egentligen riktigt trött och irriterad på mig själv för att jag inte ser hur att få ihop livet bättre (om det nu går). Har övertalat mig själv till att ta emot mer hemtjänst. Gör det för att avlasta den del utav mig som inte är förlamad. Smärtan i axlar och nacke som beror på överanvändning är inte rolig att ha, men ärligt talat så väljer jag egentligen hellre den än mer hemtjänst. Hemtjänst är ett så icke-fungerande system. Det tycks inte fungera för varken de som arbetar eller för oss brukare (eller vad vi nu kallas). Mår riktigt mentalt dåligt inför tanken på att tidsmässigt bli än mer uppbunden till ett system som inte fungerar. Mår riktigt dåligt över att behöva arbetsleda när jag själv behöver ledas. Mår riktigt dåligt över behöva släppa in ännu fler människor som jag inte känner i mitt hem. Enbart en sådan sak som att de inte ska gå in med nyckel utan att jag öppnar själv är svår att nöta in. Att dessutom få de till att komma ihåg att höra av sig i tid, alltså inte 15 minuter före, för att tala om vem som kommer är ännu svårare. Att få de att förstå att jag har ett liv utanför hemtjänsten tycks vara omöjligt för de att förstå. Oavsett vad jag känner, tycker eller vill så har de alla rättigheterna och jag alla skyldigheterna fast de hela tiden säger att det är mina behov som styr. Får ta och testa ett tag med den utökade hjälpen, men det lutar åt att jag tar bort den och hellre äter fler smärtstillande piller. Har å andra sidan träffat riktigt intressanta människor genom hemtjänsten och det finns ju pärlor som arbetar där. De som kan konsten att förgylla och pigga upp en gammal, trött tant på kvällen.
Vill lyfta blicken till en debatt som nu blossat upp i spåren av Pandemin när många människor upptäckt hur onödigt svårt en annan har det i detta land, ett land som faktiskt hindrat mig från att arbeta och som hindrat mig från att bo på ett boende fast detta hade varit billigare för samhället. Det är debatten om dödshjälp. Vet inte riktigt var jag själv står i frågan, men vill dela vad som skrivits på Neuro´s sida:
”Just nu är debatten om aktiv dödshjälp aktuell igen. Den sista friheten sägs det. Jag vill därför påminna om att vi inte alls kommit så långt som vi behöver vad gäller friheten att leva. Rätten att få leva även då kroppen inte är lika rörlig. Rätten att få leva och få stöd i sin sjukdom eller funktionsnedsättning. ”Vi har medlemmar som har ALS som har hört av sig och varit väldigt ledsna över att deras diagnos, som är allvarlig i sig, har kidnappats i den här debatten. Man har också vänt sig mot att det är mycket felaktig information kring diagnosen som figurerar. Man möts av beskrivningar av långsamt kvävande, saker som skrämmer upp men som inte är sanna.” Kopierat från Neuroförbundets utskick.
Tyckte att det var bra tankar. Själv har jag råkat kidnappa diagnosen ALS så känner mig befogat träffad. Kan inte påstå att just jag är den som har mest livslust här på jorden, hoppas snarare på ett rätt kort liv, men det där med dödshjälp. Det kan lätt romantiseras, men oxå moraliseras på ett dömande vis. Att döda någon annan, att döda sig själv, att hjälpa någon att dö – det är ju en definitiv handling. Det finns ju inget ”ojdå, gjorde visst fel, förlåt” att ta till. Så som det så många gånger visats med dödsstraff; det kan bli fel. Dessutom kan det kanske vara som så att man kan få andra kvaliteter och insikter när loppet på ett eller annat sätt är kört. Själv hade jag gärna sluppit allt hemskt som jag varit utsatt för, allt det där som varit för mycket, men det har ju oxå lett till insikter och tacksamheter och positiviteter. Hade kanske kunnat få de även om utmaningarna i mitt liv varit mindre hemska och det vill jag ju tro, men… Så mycket i livet kan ju fastna i ett OM. Att då avsluta sitt liv genom att någon annan ska klara utav att hjälpa en med att ta ens liv innehåller för många OM och MEN för min del. Vet verkligen inte vad jag tycker, men ville lyfta ämnet.
Till något helt annat: tränade bra igår, kroppen svarade och jag slog rekord på stakmaskinen. På kvällen så hade Mats, Mellby och jag det riktigt mysigt. Slutade med att Mellby åkte i mitt knä ut till hissen där vi släppte ner honom för att han var tvungen att åka ut med de kroppsliga behoven. Han var görtrött. Vi hade nog både busat och kelat för mycket med honom :-).
Hoppas att du får en så bra dag som möjligt! Marie