Som jag skrev i förrgår så har jag äran utav att få vara med i en referensgrupp till ett hälsoprojekt för personer med ryggmärgsskador som kallas för DRIV och som drivs utav stiftelsen Spinalis.
Ny kraft för skadad ryggmärg
Stiftelsen Spinalis är en allmännyttig stiftelse, vars huvudmål är att främja forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadeområdet.
I måndags var första mötet där vi som referensgrupp blev tillfrågade om vad vi tänkte kring hur Hanna, projektledaren, med team utformat kursen. Jag var väldigt imponerad utav hur långt de kommit på enbart några månader, med logga, projektplan och en grovplanering kring själva kursen. Dessutom i tider av pandemi. Tyckte att upplägget på kursen såg väldigt bra ut redan nu. Efter vårt möte skulle de som håller i projektet diskutera våra åsikter och kanske förändra vissa delar. Om kursen redan nu var så bra som det verkade i måndags så kommer det att bli en väldigt bra kurs. Jag ser fram emot den.
Vi blev tillfrågade allt möjligt om hur projektet så småningom i en första pilotomgång skull kunna utformas. Det var riktigt roligt för alla som deltog hade åsikter och egna sådana, inte enbart att de höll med eller var tysta. Dessutom kreativa tankar. Roligt att höra hur andra tänker och hur andra har sin vardag. Det visar än mer hur heterogen grupp vi med ryggmärgsskador är trots att vi vanligtvis buntas ihop i andras och i myndigheters ögon. Väldigt inspirerande! Jag hade inte tänkt att säga någonting för jag tänkte att jag inte hade någonting att komma med plus att jag inte hade haft en bra dag så jag var väldigt låg i självförtroendet. Dock så visade det sig att det som jag sa togs emot väl. Jag blev oerhört glad och förvånad. Det var fantastiskt att känna att lilla jag hade något att komma med!
Vi i referensgruppen har första tjing på att deltaga i den första omgången utav kursen. Jag kommer försöka att få ihop mitt liv så att jag kan deltaga. Behöver motivation, möten med andra ryggmärgsskadade, uppdaterad kunskap och säkert så kommer det att tas upp saker som jag behöver höra och arbeta med som jag inte ens tänkt på. Tror att det kommer bli ett hållbart och inspirerande koncept som så småningom, som Hanna tänker sig, kan användas utav andra diagnosgrupper. Hanna verkar vara en positiv, närvarande och äkta person som inte kommer att över-intellektualisera min tillvaro. Tror att hon, kursen och de andra deltagarna kommer att bidraga till att ge mig bra verktyg för att min annorlunda vardag ska bli mer än mer hållbar. Det är ju de där förståsigpåarna som jag oftast möter. De som vet hur jag ska leva mitt liv trots att de själva är helt friska. Min upplevelse utav de är dessutom att de oftast glömmer det där med känslor av alla de sorter och tror att jag är en robot med enbart en kropp och en hjärna. De tycks oxå tro at jag är en solitär person som inte är beroende utav hur människor runt omkring mig blir påverkade utav mina känslor, val, hälsa, ork och förmågor. Själv tycker jag i alla fall att det är svårt att fokusera på de positiva delarna i mitt liv, de små plötsliga positiva stunderna mitt i vardagen, om min tillvaro formuleras utifrån belästa människors teoretiserade påståenden. Människor som inte tycks ha kontakt med sig själva, ej heller erfarenhet utav smärtsam annorlundahet. När jag bejakar smärta och sorg och låter de få plats då upplever jag också glädjen och den oplanerade njutningen. Då kan jag oxå ge till andra, om det så enbart är ett leende till någon som jag möter eller ett längre samtal. När någon som själv lever med ryggmärgsskada talar om för mig hur jag ska förhålla mig till till exempel träningen så lyssnar jag, medans om de där förståsigpåarna säger samma sak så åker locken för öronen på helt omedvetet.
Det kommer att bli tufft att deltaga på kursen för alla livsstilsförändringar är svåra. Vi människor är många gånger som en stor fullastad tankbåt som ska svänga när vi ska förändra oss. Det är mycket lättare att göra ett slag (svänga) med en jolle. Då byter man kurs på sjön direkt. För en tankbåt så tar det mycket mer planering, tålamod och tid. Det är ju också som så att vi människor vill ha feed-back direkt och med digital tillgång så har vi blivit vana vid att få just det -feed-back direkt- på om vi varit bra eller inte. Om jag ska förändra mig så att jag tränar lagom, äter rätt och vilar mer så lär jag inte få en riktigt bra feed-back till hjärna och själ förrän efter tidigast någon månad. Att då lägga ner all mental kraft som jag kan uppbåda under en månad för att först då få reda på om jag gjort rätt eller fel kan te sig som en alldeles för lång tid att vänta på feed-back. Då dock efter den där månaden när jag märker att det börjar blir muskler, att jag får färre infektioner, att jag har mindre ont (dock mer spastisk) så är det rätt gött och värt kämpandet. Dessutom så ser jag på livet mer positivt när jag tagit hand om mig, klarar allt det negativa bättre på något vis. Så absolut det är värt ansträngningen, men det är ju inte alla stunder under den där månaden som det känns som så. Det är lätt att falla tillbaka till de där beteendena som ger en kick direkt. Som sagt dock så är det värt att kämpa och att återgå till kämpandet efter ett fall. En dag i taget är för mig ett bra motto. Oftast en timme i taget. Detta gäller givetvis alla oavsett om man har några funktionsvariationer/ sjukdomar eller ej.
Så ta hand om dig! Kämpa på! Marie