Hej! Deltog i går på ett digitalt möte då jag hedrande nog blivit deltagare i en referensgrupp till ett projekt som kallas för DRIV som stiftelsen Spinalis dragit igång. Bakgrunden till att detta mycket välbehövliga projekt dras igång är att ohälsan hos oss med ryggmärgsskador är dålig över lag. Både det att vi inte är bra på att ta hand om våra basala behov – du vet det där med sömn, träning, kost etcetera, men oxå att vi mår dåligt psykiskt. Att må dåligt psykiskt påverkar hur vi tar hand om oss på alla andra plan. Fokus för projektet kommer därför att ligga på att stärka vårt allmänna välbefinnande och att finna vilja, ork och kunskap till att ta hand om oss. (Säkert så hos personer med andra funktionsvariationer och sjukdomar oxå, men de erfarenheterna har inte jag.) Detta inlägg blir i två delar där jag idag delar med mig om mina erfarenheter utav att vara ryggmärgsskadad.
Så här upplever jag min situation som ryggmärgsskadad. (Bortser då från det lidande som min PTSD och sorgen efter min familj inklusive min dotter ger mig.) Alla ryggmärgsskadade upplever givetvis inte sin situation på exakt samma sätt som mig, men vet att många utav de delarna som gör att jag mår dåligt på grund utav ryggmärgsskadan upplevs av de andra oxå. Vad många hyfsat friska och gåbenta personer inte tänker på är att även vi med ryggmärgsskada är individer med olika förutsättningar från start på ett genetiskt, socialt, mentalt, fysiskt, själsligt och erfarenhetsmässigt plan precis som alla människor. Bara en sådan sak som att en del utav oss är födda med ryggmärgsskada, medans en del utav oss förvärvar vår ryggmärgsskada skiljer våra livsresor åt. Att då packas ihop i en klump gör mig frustrerad och bidrar till att jag upplever ett utanförskap och känner mig avkapad av min identitet. Jag existerar inte ens som en egen person när jag rullar och handlar för då blir jag hela tiden störd utav människor som vill vara dagens hjälte och hjälpa mig utan att det finns någonting i stunden som vittnar om att jag behöver hjälp. Då är jag enbart en handikappad och har man rullstol behöver man alltid hjälp enligt de. Eller som när jag var i en ny kyrka för ett tag sedan och alla inklusive mig själv hade satt sig och börjat förbereda sig för gudstjänsten och det då kommer fram en kyrkvärd och informerar mig om att jag får sitta var jag vill. Det är självklart att jag får sitta var jag vill precis som alla andra. Jag kan aldrig bara vara jag. Att varje dag tampas med att folk bestämmer hur jag vill ha det och hur jag tänker utifrån att jag har hjul till att gå med tär och hindrar mig många gånger från att lämna lägenheten. Att tvingas bo i en lägenhet när jag vill bo på landet i ett hus är inte heller upplyftande. Om Mats och jag vill åka spårvagn eller tåg tillsammans så är det många gånger omöjligt för det är inte förberett för att fler än en person i rullstol ska åka. Då måste vi alltså åka i olika spårvagnar . På många ställen är det inte heller förberett för att vi ska få sitta tillsammans, så till exempel på Göteborgs konserthus. Operan och Stora teatern i Göteborg är däremot mycket bra ordnade och bra förebilder, men de är verkligen undantag. Med vetskapen om att omklädningsrum och duschar och annan tillgänglighet är väldigt olika på träningsanläggningar gör att det krävs mycket mod för att våga sig till simhallen, gymmet eller än värre deltaga i ett grupp-pass. Vi hindras dessutom på många sätt från att arbeta. Jag hade kunnat arbeta i alla fall halvtid under 20 års tid om jag hade fått hjälp till att omskola mig från samhället. Om inte myndigheters regler hade hindrat mig från att komma ut i arbetslivet. Vid ett tillfälle så lyckades jag få ett grav-vick på halvtid som sjuksköterska. Skulle börja mitt i kommande månad. Då sa försäkringskassan stopp för jag var tvungen att börja den förste i en månad. Stället som jag skulle arbeta på löste det genom att fuska med anställningsdokumenten som tur var. Vi får lov att skaffa barn, men om vi inte har stöd från familj, arbetar eller har en partner som arbetar så är det oerhört svårt att försörja sig som sjukskriven förälder. Dessutom väldigt svårt att från samhällets sida få hjälp som involverar barnet. När min dotter var två år så skulle hemtjänsten enbart bädda min säng. Det var jag som hade hjälpen, inte barnet. Känner inte till många två-åringar som kan bädda sin egen säng. Fick visserligen bra hjälpmedel till att kunna ta hand om henne när hon var bebis, men därefter tog hjälpen slut. Hjälpmedel över lag till mig själv är idag en klassfråga. Min vilja, min kunskap, mina behov, min vardag styrs utav andra. Jag har ingen makt över någonting i mitt liv. Som igår när jag skulle åka sjukresor hem så blev det en konflikt med taxichauffören för han visste hur min rullstol skulle sättas fast. Då den sortens rullstol som jag har, som vi kan kalla för sport-rullstol är annorlunda och mer ovanlig än de tyngre rullstolarna som de flesta har så kunde han faktiskt inte. Han sa till mig att antingen bli avslängde där och då eller låta honom sätta fast mig (på fel sätt). Jag ville hem så jag lät honom göra som han ville, men det innebar att varje gång som han bromsade så tippade jag bakåt vilket var obehagligt och smärtsamt. Som sagt det finns inte något område i mitt liv som jag har makt över. Den hjälp som jag får från hemtjänsten anpassar sig inte efter mig utan jag måste anpassa mitt schema och min dag efter vad någon chef på hemtjänsten tycker. Kan givetvis välja på att ta hand om mig eller ej. Dock så bestämmer min kropp väldigt mycket där. Kan aldrig riktigt göra enbart vad jag vill eller planera någonting för då kanske min kropp tycker något annat. Jag kan inte heller njuta utav någonting på ett enkelt sätt numer. Kan inte bara gå rakt ut på klipporna i Bohuslän eller rakt in i en skog och glömma världen för en stund. Kan inte ens längre glömma allt för en kort sekund genom att äta någonting gott då mitt mag-tarm-system är svårt påverkat utav bland annat ryggmärgsskadan. Kan inte ens träna så mycket som jag vill och på det sättet försvinna i väg för det orkar inte kroppen. Däremot måste jag inflika att när jag rullar ner för en bra backe och får upp en ordentligt fart så att vinden viner i håret, då njuter jag :-).
Sådant som intimitet och sex är för många utav oss med ryggmärgsskada påverkat på ett eller annat sätt. Enbart en sådan sak som när Mats och jag ska kramas så är rullstolarna och våra kroppar i vägen. Att ha en kropp som alltid vill ha uppmärksamhet hur mycket avslappningsövningar jag än gör, det tär. Att behöva tänka åt kroppen när jag ska göra saker, att allt som jag ska göra tar dubbelt så lång tid, att hela tiden behöva ta hand om kroppen, ta mediciner som har biverkningar, att inte ens utföra mina naturliga behov på vanligt vis, allt detta sliter dygnet runt. Att då hitta viljan och kraften till att orka bry sig om att ta hand om sig är inte lätt. Det är mycket lättare att strunta i allt och falla till föga för ett mer självdestruktiv leverne som ger tillfredställelse i stunden. Som jag som lätt skulle kunna fly för ofta till fåtöljen, spel på mobilen, tittande på tv och äta vanlig mat även om jag hamnar på sjukhuset efteråt, för att jag inte hittar motivationen till att bry mig. Jag räknas ju ändå inte.
Som tur är så har jag lyxen utav att ha Mats. Vi är båda rullstolsberoende och förstår därmed hänsynen som vi måste ta till kropparna. Jag behöver inte heller kompensera för mina fysiska tillkortakommanden och för att jag inte arbetar på det sätt som jag behövt när jag levt med män som varit fysiskt friska och arbetsföra. Ej heller skämmas över min fattigdom. Det viktigaste är givetvis att vi älskar varandra på riktigt, vill varandra väl och har intressen och roligt ihop. Jag njuter när vi är tillsammans. Mats kan dock försvinna från mig när som helst. Han kan dö och han kan tröttna på mig, men i nuläget är det Mats och min tro på Gud som motiverar mig till att ta hand om mig.
Faktiskt så fick jag till min förvåning en stor motivation utav att vara med på Retro-kursen som RG hade på Bosön tillsammans med andra ryggmärgsskadade. Kände mig plötsligt inte konstig, udda och ensam. De andra hade oxå kroppar som betedde sig lite si och så och de andra kämpade oxå med konsekvenserna utav sina ryggmärgsskador. Det gav mig en rejäl kick till att börja bry mig mer om att ta hand om mig. Avslutar här och fortsätter i morgon eller i övermorgon med mer fokus på projektet DRIV. Tänkte dock att du kanske behövde bakgrunden till varför jag vill vara med på detta projekt.
Hoppas att du orkar ta hand om dig idag! Marie